Pour les chercheurs
Données et bio-échantillons de l’ÉSO ‒ Accès et couplage
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Les chercheurs en santé s’adressent à l’Étude sur la santé Ontario lorsqu’ils ont besoin de données longitudinales sur une vaste population adulte, auxquelles s’ajoutent les échantillons de sang, les autres bio-échantillons et les données génétiques disponibles, et plus encore. Particulièrement adaptés à la recherche dirigée par des chercheurs, l’ÉSO aide ces derniers à scruter leurs interrogations sur la façon dont le mode de vie, l’environnement et la génétique interagissent pour affecter la santé des gens.
Concrétisez votre idée de recherche.
Questions? Envoyez un courriel au responsable de l’accès de l’ÉSO, à access@ontariohealthstudy.ca
1. Passez en revue les exigences en matière d’accès de l’ÉSO :
- Lisez la Politique d’accès de l’ÉSO.
- Les étudiants et les stagiaires sont invités à demander des données et des bio-échantillons de l’ÉSO, à condition que leur superviseur soit inscrit comme demandeur principal.
2. Identifiez vos besoins en matière de données et de bio-échantillons :
- Passez en revue « Ce qui est disponible ».
- Soumettez un Formulaire d’évaluation de la faisabilité du projet (faculatif). Utilisez ce formulaire pour demander :
- Une lettre d’appui à une demande de subvention ou d’approbation éthique
- Une estimation du coût de l’accès aux données et/ou aux bio-échantillons de l’ÉSO
- Un examen de la faisabilité de votre proposition ou la confirmation que l’ÉSO dispose des données ou des échantillons requis
- Vous prévoyez de travailler avec des données couplées? Découvrez les exigences supplémentaires pour le couplage avec des données administratives. Les données administratives ne sont pas détenues par l’ÉSO, mais l’ÉSO travaille en étroite collaboration avec trois dépôts de données pour coordonner le calendrier et les approbations en matière d’accès.
- Vous avez besoin de données et/ou de bio-échantillons provenant d’autres cohortes régionales (Colombie-Britannique, Alberta, Québec ou provinces de l’Atlantique)? Visitez Canpath.ca/fr.
3. Obtenez le financement et l’approbation éthique requis :
- Vous avez besoin d’une lettre d’appui pour votre demande de subvention? Soumettez un Formulaire d’évaluation de la faisabilité du projet afin de vous assurer que votre budget est suffisant pour couvrir les frais anticipés d’accès aux données et aux bio-échantillons de l’ÉSO.
- Assurez-vous que votre protocole de recherche identifie clairement l’ÉSO comme source de données, avant l’examen par votre comité d’éthique de la recherche (CÉR). Cela permettra d’éviter d’avoir à présenter une modification au CÉR.
4. Soumettez un Formulaire de demande d’accès aux données et aux bio-échantillons
Avec votre demande, vous devrez également fournir :
- La lettre d’approbation du CÉR
- Le protocole de recherche approuvé par le CÉR
- Le curriculum vitae (CV) du demandeur principal (2 pages)
- Une preuve de l’évaluation par des pairs du protocole de recherche (le cas échéant)
- Une preuve de financement (si disponible)
- Si votre projet nécessite un couplage de données, une confirmation de sa faisabilité ou une approbation du dépositaire des données.
5. Examen de votre demande par l’ÉSO
- Votre demande est d’abord examinée pour s’assurer qu’elle est complète, puis elle est passée en revue par les membres du Comité d’accès de l’ÉSO.
- L’examen prend environ 6 semaines.
- Si votre demande est refusée par le Comité d’accès, vous pouvez la réviser et la soumettre à nouveau.
6. Le Comité d’accès à l’ÉSO approuve votre demande.
Félicitations! Prochaines étapes :
- Payer les frais d’accès aux données et aux bio-échantillons.
- Examinez et signez l’Accord sur l’accès aux données et aux bio-échantillons ou l’Accord d’accès supplémentaire pertinent.
- Vous et votre établissement devez signer l’Accord sur l’accès.
- Si des membres de l’équipe de recherche proviennent d’autres établissements, une entente relative à l’accès aux données et aux bio-échantillons devra également être signée avec leur(s) établissement(s).
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Le couplage de données consiste à relier des informations sur la même personne provenant de plusieurs sources. Plus de 89 % des participants à l’ÉSO ont consenti à ce que leurs données de l’ÉSO soient couplées à des dossiers de santé administratifs, comme le Registre du cancer de l’Ontario ou les bases de données sur les demandes de règlement de l’Assurance-santé de l’Ontario.
Possibilités de couplage
L’ÉSO et l’ICES
L’ÉSO a conclu une entente de partage de données avec l’ICES facilitant le couplage des données anonymisées de l’ÉSO avec les ensembles de données de l’ICES, y compris, mais sans s’y limiter :
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Apprenez-en davantage sur la portée des référentiels de données de l’ICES.
Les chercheurs non liés à l’ICES, les étudiants et les utilisateurs des connaissances peuvent accéder à ces données par le biais des Services de données et d’analyse de l’ICES (ICES DAS). Pour une liste complète des ensembles de données que renferment les référentiels de données de l’ICES, y compris une description détaillée des variables individuelles et de leurs valeurs, consultez le Dictionnaire des données de l’ICES.
Pour avoir accès aux données couplées de l’ÉSO et de l’ICES, il faut présenter des demandes d’accès distinctes à l’ÉSO et à l’ICES. Pour en savoir plus sur la façon de présenter une demande d’accès à des données de l’ÉSO qui sont couplées à des ensembles de données de l’ICES, veuillez faire parvenir un courriel à access@ontariohealthstudy.ca.
L’ÉSO et Santé Ontario
Les données anonymisées de l’ÉSO peuvent être couplées aux données administratives sur la santé de Santé Ontario, y compris le Registre du cancer de l’Ontario.
Pour avoir accès aux données couplées de l’ÉSO et de Santé Ontario, il faut présenter des demandes d’accès distinctes à l’ÉSO et à Santé Ontario. Pour en savoir plus sur la façon de présenter une demande d’accès à des données de l’ÉSO qui sont couplées à des ensembles de données de l’ÉSO et de Santé Ontario, veuillez faire parvenir un courriel à access@ontariohealthstudy.ca
L’ÉSO et CANUE
Les données anonymisées de l’ÉSO peuvent aussi être couplées aux données environnementales locales conservées par CANUE (le Canadian Urban Environmental Health Research Consortium).
Dans le cadre de CanPath, certaines données de l’ÉSO ont été fusionnées à des ensembles de données de CANUE sur les expositions et sont maintenant accessibles aux chercheurs. Apprenez-en davantage sur les ensembles de données de CANUE qui ont été couplés à des bases de données sur la santé, et voyez quelles données de CANUE sont pré-couplées à des données de l’ÉSO
Processus de couplage des données de l’ÉSO
Les données administratives ne sont pas détenues par l’ÉSO, mais l’ÉSO travaille en étroite collaboration avec trois dépôts de données (Santé Ontario, CRSEU et CIEM) pour coordonner les approbations et les délais d’accès aux données avec ceux de l’ÉSO.
Pour les projets nécessitant un couplage avec les données de Santé Ontario ou du CIEM, les chercheurs travailleront d’abord directement avec le dépôt de données pour confirmer la faisabilité du projet, avant de soumettre une demande d’accès à l’ÉSO. Une demande d’accès distincte au dépôt de données (et des frais d’accès distincts) peuvent également s’appliquer.
Pour les données du CRSEU, les chercheurs doivent provenir d’un établissement membre du consortium SMART afin de pouvoir y accéder, et ils doivent signer une ‘entente d’utilisation et de partage des données par l’intermédiaire d’un tiers’.
Questions? Envoyez un courriel au responsable de l’accès de l’ÉSO, à access@ontariohealthstudy.ca
Projets utilisant des données de l’ÉSO et des données administratives couplées
Voyez comment des chercheurs ontariens ont utilisé des données couplées pour explorer leur question de recherche.
Cancer du sein à apparition précoce
En 2020, le Dr Darren Brenner a examiné des données de participantes à l’ÉSO et des données du Registre du cancer de l’Ontario afin d’explorer pourquoi certaines femmes de moins de 50 ans développent un cancer du sein.
CANUE (2017 – présent)
Des recherches sont en cours avec le Consortium canadien de recherche sur la santé environnementale en milieu urbain (CANUE), qui s’efforce de fournir aux scientifiques un indice mesurant les expositions à la pollution atmosphérique et sonore, aux espaces verts et bien plus encore, pour chaque code postal au Canada.
Espaces verts et santé
En 2015, le Dr Marc Berman a combiné les données du questionnaire de l’ÉSO avec les dossiers forestiers de la ville de Toronto pour quantifier l’effet positif des espaces verts de quartier sur la santé individuelle.
De nombreux participants à l’ÉSO ont consenti à être contactés à nouveau pour participer à d’autres études sur la santé. Dans les cas pertinents, l’ÉSO s’est associée à plusieurs études indépendantes qui cherchaient à faciliter le recrutement ou à trouver des groupes témoins de participants présentant des profils de santé ou démographiques appropriés.
Contactez access@ontariohealthstudy.ca pour en savoir plus sur ces études auxiliaires ou discuter de votre idée avec notre responsable des opérations de recherche et de l’accès.
Partenariats récents
L’Ontario Sleep Health Study a recueilli des données sur l’accélérométrie et la fonction respiratoire durant le sommeil auprès d’environ 3300 participants.
L’Alliance canadienne cœurs et cerveaux sains a recueilli des IRM, administré des questionnaires sur la fréquence alimentaire et procédé à des évaluations cognitives auprès de plus de 3000 participants.
Une petite étude de l’Université de Toronto (SPARK) a demandé à 60 participantes de porter des lentilles cornéennes afin d’explorer de nouvelles méthodes de détection précoce du cancer du sein.
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