Ontario Health Study

Les participants qui se sont joints à l’Étude sur la santé Ontario ont donné leur consentement éclairé à partager leurs renseignements médicaux pour des usages approuvés par un comité d’éthique de la recherche et un comité d’accès aux données. L’ÉSO recueille et utilise les identificateurs personnels des participants (comme le nom, le courriel, l’adresse postale, le numéro de la carte Santé et la date de naissance) afin que l’Étude puisse :

• Rester en contact avec les participants par l’envoi occasionnel de courriels ou par des mises à jour sur l’Étude diffusées dans les bulletins de l’ÉSO;
• Les inviter à participer à d’autres activités de l’Étude telles que des questionnaires sur la santé ou un prélèvement sanguin;
• Faciliter davantage de pistes de recherche en liant leurs renseignements à des bases de données environnementales telles que CANUE.

Avec le consentement des participants, l’Étude recueille également des identifiants personnels pour coupler leurs données à d’autres sources de données, notamment des données administratives sur la santé (comme les données du Registre du cancer de l’Ontario). L’ÉSO ne partage jamais d’identificateurs personnels avec les chercheurs.

La sécurité et la confidentialité de vos renseignements personnels sur la santé sont très importantes pour nous. Nous avons mis en place des mesures de sécurité strictes, qui comprennent des contrôles informatiques sophistiqués et des systèmes d’accès hautement sécurisés. Les principales méthodes que nous utilisons pour protéger votre confidentialité sont :

1. Vos renseignements sont stockés après avoir supprimé toutes les données d’identification (renseignements « dépersonnalisés ») – cela signifie que tous les renseignements qui peuvent vous identifier, tels que votre nom et votre adresse, votre date de naissance ou votre numéro de carte Santé, sont supprimés de vos données et conservés séparément.
2. Toutes les informations sont protégées par un mot de passe et cryptées. Les ordinateurs sur lesquels se trouvent vos renseignements sont protégés par le même genre de technologie de chiffrement que celui utilisé par les banques pour protéger les transactions bancaires en ligne de leurs clients.
3. L’accès est strictement limité. L’ÉSO limite le nombre de personnes qui peuvent accéder à vos renseignements sur la santé. Seul un petit nombre de membres du personnel qui ont signé des accords de confidentialité ont accès aux informations que vous avez partagées avec l’Étude, et ils n’y accèdent qu’à des fins opérationnelles nécessaires.

Une fois que vous avez rempli un questionnaire, vos réponses sont anonymisées (dissociées de votre nom, adresse, courriel ou autres renseignements personnels) et sont transférées à une autre base de données sécurisée à des fins de recherche et de rapport. Tous les systèmes physiques sont hébergés dans un centre de données sécurisé de l’Institut ontarien de recherche sur le cancer. En raison de l’importance des renseignements recueillis par l’ÉSO, nous faisons régulièrement des copies de réserve de l’information contenue dans nos bases de données. Certaines organisations tierces ont été embauchées par l’ÉSO pour stocker ces copies ou pour transporter les données de l’Étude, mais cette information est cryptée et ils ne peuvent ni la voir ni l’utiliser.

Toutes les informations que vous fournissez sont cryptées pour en garantir la confidentialité. Cette protection existe en tout point entre votre navigateur Web et la base de données dans laquelle vos données sont stockées. En outre, les renseignements identifiables comme votre nom sont conservés dans une base de données isolée, distincte de celle qui renferme vos réponses aux questionnaires.

Personnel de l’Étude sur la santé Ontario  et de l’Institut ontarien de recherche sur le cancer (IORC) : Un nombre limité de membres du personnel de l’Étude sur la santé Ontario et du service informatique de l’IORC auront accès à vos renseignements personnels.

Chercheurs : L’Étude sur la santé Ontario reçoit des demandes de chercheurs de partout dans le monde qui souhaitent accéder aux données et aux échantillons de l’ÉSO. Toutes les demandes doivent faire l’objet d’un examen scientifique et éthique rigoureux et recevoir une approbation avant que des données ou des échantillons ne soient partagés avec un chercheur. Les données et les échantillons recueillis auprès de vous ne seront divulgués aux chercheurs qu’une fois que tous les renseignements qui vous identifient directement auront été supprimés. Les chercheurs qui ont accès aux données ou aux échantillons de l’Étude sur la santé Ontario doivent signer une entente d’accès aux données pour s’assurer qu’aucune tentative n’est faite pour ré-identifier les participants, et ils doivent fournir un certificat de destruction de ces données une fois le projet terminé.

Les chercheurs qui ont reçu une approbation pour un projet de recherche peuvent souhaiter obtenir auprès de vous des renseignements qui n’ont pas été recueillis dans le cadre de l’Étude sur la santé Ontario. Si cela se produit, vous serez contacté/e par l’Étude sur la santé Ontario au sujet de la demande. Vous avez la possibilité de participer au projet de recherche ou de refuser. Une liste d’études approuvées est maintenue sur le site Web de l’ÉSO.

Comité d’éthique de la recherche : Le Comité d’éthique de la recherche a le droit d’examiner les données d’une étude afin de s’assurer que l’Étude sur la santé Ontario suit les procédures appropriées.

Dépositaires des données administratives sur la santé : Plus de 89 % des participants à l’ÉSO ont consenti à ce que leurs réponses au questionnaire et les analyses de leurs échantillons soient couplées à des données administratives. Cela comprend des bases de données comme le Registre du cancer de l’Ontario et la base de données des demandes de règlement de la RAMO. Pour compléter ce couplage, des identifiants personnels ont été partagés avec Santé Ontario (Action Cancer Ontario) et l’ICES. Les identifiants des participants à l’ÉSO sont stockés en toute sécurité par Santé Ontario (ACO) et l’ICES pour permettre le couplage des données de l’ÉSO à plusieurs bases de données détenues dans ces organisations. (Découvrez comment les chercheurs accèdent aux données administratives de Santé Ontario (ACO)). Lorsque des participants à l’ÉSO demandent à se retirer de l’Étude et révoquent leur consentement à ce que l’ÉSO utilise leurs données pour des recherches futures, l’ÉSO s’assure que cette demande de retrait est communiquée à Santé Ontario (ACO) et à l’ICES, le cas échéant.

Vous n’êtes pas tenu de fournir votre numéro de carte Santé afin de participer à l’Étude sur la santé Ontario. Cependant, nous vous le demandons afin de pouvoir coupler les renseignements que vous fournissez à l’ÉSO à vos données administratives/médicales recueillies périodiquement et à vos dossiers médicaux. Ainsi, chaque fois que vous passez certains tests (p. ex., une mammographie), le fait que vous ayez passé ce test est noté et sauvegardé dans une base de données. Ce sont des « données administratives. » En couplant l’information que vous fournissez à l’ÉSO à ces données administratives, les chercheurs sont en mesure d’explorer un plus large éventail de questions, par exemple si les programmes de dépistage sont efficaces et s’il existe des « points chauds » dans la province où une maladie donnée est plus courante.

Étant donné que le couplage de données implique de relier des informations sur une personne à partir de plusieurs sources, il est important de s’assurer que les informations liées concernent la même personne. Votre numéro de carte Santé est unique et constitue le moyen idéal pour lier ces informations. Des mesures de confidentialité très strictes sont en place lorsque des informations provenant de plusieurs sources sont reliées entre elles. Les chercheurs doivent documenter comment ils assureront la confidentialité de vos renseignements et recevoir l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche et d’un comité d’accès avant de pouvoir accéder aux renseignements sur votre santé.

Les chercheurs qui utilisent des données de l’ÉSO doivent suivre des protocoles stricts pour demander des données couplées à Santé Ontario (Action Cancer Ontario). Une fois leur recherche terminée, ils doivent fournir à l’ÉSO un certificat de destruction attestant qu’ils ont détruit leurs ensembles de données. Pour sa part, Santé Ontario (ACO) stocke séparément et de manière sécuritaire les identifiants des participants à l’ÉSO sur un serveur sécurisé.

Voyez comment les chercheurs accèdent aux données administratives de Santé Ontario (ACO). Lorsque des participants à l’ÉSO demandent à se retirer de l’Étude et révoquent l’autorisation accordée à l’ÉSO pour l’utilisation de leurs données dans des recherches futures, l’ÉSO s’assure également que les données (des participants qui se sont retirés) ne sont plus mises à la disposition de Santé Ontario (ACO).

L’Étude sur la santé Ontario a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Université de Toronto. Celle-ci est examinée et renouvelée annuellement. Le comité d’éthique de la recherche approuve tous les aspects d’un projet de recherche et s’assure qu’il respecte les critères éthiques requis.

Les chercheurs étrangers doivent recevoir l’approbation éthique des organisations pour lesquelles ils travaillent avant d’obtenir des données de l’Étude sur la santé Ontario. Toutes les propositions seront examinées par un comité d’accès et les chercheurs doivent signer une entente d’accès aux données et aux échantillons biologiques avant d’avoir accès aux données de l’Étude sur la santé Ontario.

Les renseignements que vous avez fournis à l’Étude seront toujours utiles et continueront d’être utilisées à des fins de recherche approuvées. Lorsqu’un participant décède, l’ÉSO l’apprend grâce au couplage de données avec la Base de données sur les personnes inscrites (BDPR) du gouvernement de l’Ontario. Ce lien avec la BDPI aide à maintenir l’exactitude de la base de données de l’ÉSO afin que nous ne tentions plus de contacter le participant décédé, et signifie que nous n’avons plus à compter sur la famille du participant pour nous aviser de son décès.

Les résultats de l’Étude seront accessibles à tous, y compris le gouvernement, mais aucun participant ne sera identifié dans quelque publication, présentation ou rapport que ce soit.

Les renseignements qui vous concernent seront recueillis à des fins de recherche et ne seront pas accessibles aux autorités policières, aux responsables de l’application de la loi ou aux avocats, à moins que la loi ne l’exige (p. ex. dans les cas, très rares, où un tribunal émettrait une ordonnance). Ce cas est hautement hypothétique puisque nous ne connaissons aucun antécédent où un tribunal aurait demandé la divulgation de renseignements recueillis à des fins de recherche en santé. Si nous étions obligés de fournir de tels renseignements, nous vous informerions de la tenue d’une enquête judiciaire dans la mesure du possible.

Aucun renseignement personnel ne sera communiqué aux compagnies d’assurance ou aux employeurs.